WAYNESBURG – schauen Sie gesund, vielleicht ein bisschen müde, aber ansonsten gut erscheinen. Sie haben gelernt, mit den Schmerzen zu leben. Und dann eines Tages aufwachen und feststellen, dass walking äußerst schwierig ist. Sie würde lieber im Bett bleiben, als einen weiteren Arzt zu sehen, wer zweifelt daran, dass Sie krank sind.
Wenn die Diagnose kommt, sind Sie erleichtert – auf den ersten. Diese Erleichterung abnimmt, wenn Sie feststellen, dass in den letzten 50 Jahren nur ein Medikament speziell für Ihre Krankheit genehmigt wurde. Das ist, was Gesichter Jonella Wozny Williamson noch vier Jahre nach dem Lernen sie hat Lupus.
"sie nennen es der große Imitator. Es gibt keine einen Test dafür. Ich habe die Symptome seit vielen Jahren. Früher dachte, ich ' bin ich einfach nur verrückt? Bin ich nur depressiv? " Williamson sagte. "Rückblickend hatte ich Symptome gehen zurück ins Gymnasium; Gelenkschmerzen, Müdigkeit, und ich sah Ärzte dafür, aber sie Verstand nicht."
Wenn es zu viel Schaden um zu gehen, sah sie einen Rheumatologen. Die Ablagerung ihrer roten Blutkörperchen lag 99. Dies ist ein Maß für die roten Blutkörperchen wie schnell an den unteren Rand ein Reagenzglas in einer Stunde zu begleichen. Bei Frauen ist eine Rate unter 30 als normal angesehen. Williamson war Lupus Center of Excellence an Magee-Womens Hospital UPMC bezeichnet.
Dort wurde sie für die 11 Faktoren der Lupus getestet. Nur vier, zu einem bestimmten Zeitpunkt zeigen das Vorhandensein der Krankheit. Sie hatte mehr als die Hälfte.
"Ich erkannt haben, dass ich nur noch zu akzeptieren und positiv darüber sein und tun, was ich kann", sagte sie. Gespräch und Aufklärung der Menschen über Lupus ist eine Möglichkeit, die sie ermächtigt fühlt.
Sie nimmt das einsame Lupus-spezifische Medikament, Benlysta. Es wurde von der FDA im Jahr 2011 genehmigt, also es nicht genug Zeit war, zu sagen, ob es ein Erfolg wird. Kortikosteroide sind bekannt, um Symptome der Krankheit zu erleichtern. Williamson nimmt eine geringe tägliche Dosis. Allerdings gibt es Nebenwirkungen. Ihre Nieren, Herz und Leber müssen überwacht werden.
Plaquenil, ein Malaria-Medikament hat einige Patienten geholfen, obwohl in keiner Weise eine ansteckende Krankheit ist. Diejenigen, die ansteckende Krankheiten wie Erkältungen, Grippe, etc., sind eine Bedrohung für Williamson, nicht anders herum.
"Mit Lupus, kann nicht der Teil der weißen Blutkörperchen, die Infektionen sagen was defekt ist und was nicht. Die meisten Menschen wollen ihr Immunsystem stärken, wenn sie krank werden,"sagte Williamson. "Um mein Immunsystem zu stärken tatsächlich schlecht wäre. Ich will mein Immunsystem beruhigt sein, denn mein Immunsystem versucht, mich zu töten."
Rezepte als Benlysta, die für Lupus vorgeschrieben sind, können nicht durch eine Versicherung gedeckt werden. Ohne ihrem Ehemann Ben sagte Versicherungen, Williamson, würde sie in große Schwierigkeiten. Es deckt diese anderen Drogen. Ohne diese Symptome zu kontrollieren könnte dazu führen, alles an einem Herzinfarkt, ihre Nieren Herunterfahren, sagte sie.
Williamson, sagte einer der schwierigsten Aspekte der Krankheit ihre Einschränkungen realisiert wurde, hat. Die 1990 Pennsylvania Steinkohle Königin, 1990 Miss Regen Tag und Gründer der Daughters of Grace Christian Womens Chor wird verwendet, um unterwegs sein.
"Ich fühle mich wie ich jetzt beschäftigt bin. Ich blicke zurück und denke, dass ich früher wirklich beschäftigt,"sagte sie. "Ich bin zertifiziert nach elementaren Englisch zu unterrichten, aber ich mache das nicht mehr. Ich habe, Musikunterricht zu geben. Ich hatte mehr als 40 Schüler gleichzeitig. Ich bin nicht in der Lage, das jetzt tun. Ich musste lernen, Nein zu sagen."
Das war eine harte Lektion, sagte Sie, doch sie ist gekommen, zu erkennen, dass sie nicht ihr Leben entschuldigte sich für ihre Krankheit leben kann.
Die Krankheit Höhen und tiefen in Flares sogenannten. Monate gehen können, von wo man fühlt sich fast normal, sagte Williamson. Dann erfolgt eine Fackel.
Entzündung um die Auskleidung der Lunge war eines der schwierigsten Symptome für Williamson. Wenn es passiert, der langjährige Sänger nicht die Unterstützung der Atem, die große Töne schlagen, die ihre Unterschrift geworden aber es hat nicht aufgehört, ihr tun, was sie liebt. Sie singt, wenn sie löschen Oktaven, wenn nötig können.
"Die Töchter Gnade ist Nahrung für meine Seele. Ist die eine Sache, die ich nicht werde aufgeben, egal was,"sagte sie.
Singen, zusammen mit ausgeführt wird, hält sie in eine beruhigende und positive Ort, sagte sie. Williamson hat vor kurzem ihre zweite Halbmarathon.
"Ich sagte mein Arzt ich wollte einen halben Marathon im Januar zu laufen und sie sagte:"Ich bin nicht sicher, dass dies eine großartige Idee." Sie kümmerte sich um meine Nieren. Im Moment fühle ich mich wie wenn ich es schaffen kann, ich habe zu versuchen. Es hält mich gehen vorerst. Laufen ist mein Gott-Zeit. Wenn mein Körper besetzt ist kann der Herr mit meinem Verstand zusammenhängen. One Thing I let Lupus von mir zu stehlen, für eine lange Zeit meine Freude war,"sagte sie, teary eyed. Sie wird nicht wieder passieren ließ.
Williamson seit kurzem einen Blog, um ihre Reise mit Lupus, ausführen, dokumentieren und Lektionen, die sie von Gott erhalten hat. Es hat den Titel "Eine wilde Schildmaid des Nordens." Sie beteiligt sich auch in mehreren online-Support-Gruppen für Lupus. Williamson hat keine Greene County-Selbsthilfegruppe für die Krankheit gefunden. Kennt nur von ein paar anderen in den Kreis mit Lupus, "aber jemand wissen Sie hat Lupus," sagte sie, ob Sie will oder nicht zu realisieren, sagte sie.
Es sind vermutlich 1,5 Millionen Amerikaner und anderen 5 Millionen Menschen weltweit, die eine Form des Lupus, haben nach der Lupus Foundation of America.
"Eine medizinische Person zu mir sagte:" Sie wissen, die (Lupus) nicht wirklich real. Sie müssen nur darüber hinwegzukommen. " Ich denke, vor allem jüngere Menschen, Kampf mit dem, mit Menschen, die nicht zu glauben, ihnen und den Verlust von Freunden von Lupus,"sagte sie. "Wann werden Sie sagen Sie gehen nicht möglich, dass sie denken Sie müde. Sie isoliert. Sie fühlen sich allein."
Glücklicherweise, Ben und ihre enge Freunde bekommen es und gibt es für sie, vor allem Ben, der, sagte Sie, hilft ihr ihre Freude zu halten.
"An manchen Tagen ist es wie zu Fuß durch Erdnussbutter, was mein Gehirn angeht. Eines Tages konnte ich nicht denken, das Wort-Kühlschrank. Ben, 'Sie das cold-Box setzen wir essen, wissen,"sagte ich sagte" sie."Ich war peinlich, manchmal sprechen. An manchen Tagen habe ich zu ziehen vorüber und denke, "welchen Weg brauche ich, kommt man nach Vaters Haus zu machen?" Wenn das passiert, es ist keine gute Idee zu fahren." Für die meisten fünf Monate im letzten Jahr nicht sie.
"Plötzlich völlig verloren ist ein erschreckend Gefühl wenn es passiert. Ich nehme viel mehr jetzt überprüfen, Doppelbettzimmer, Dreibettzimmer Prüfung Dinge. Es ist eine harte Pille zu schlucken,"sagte sie. "Du musst vorsichtig sein, nicht der Lupus, Sie definieren lassen. «ich bin nicht Lupus.»
Mai ist nationalen Lupus Awareness Month. Besuchen Sie für weitere Informationen über Lupus, der Lupus Foundation of America-Website unter www.lupus.org.
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