Die meisten Frauen, die Brustkrebs jedes Jahr bekommen haben keine Familie Geschichte, aber Angelina Jolies Szenario war anders. Ihre Mutter starb im Alter von 56 Jahren in der Krankheit.
Ihr Bestes tun, sind sehr wichtig, ihren eigenen sechs jungen Menschen verlieren Sie nicht ihre Mutter an Brustkrebs Krebs motiviert Jolie eine prophylaktische beidseitigen Brustamputation zu erleben, eine Tätigkeit, die sie in einige mutige und ehrliche Op-Ed innerhalb Dienstag der New York Times enthüllt.
Wir sprechen oft über "Mommys Mama", und ich finde mich wollen, die Krankheit zu erklären, die nahm sie von uns entfernt. Sie haben gefragt, ob das gleiche in meiner Erfahrung passieren könnte. Ich habe immer gesagt, dass sie nicht immer sorgen, aber die Tatsachen sind, dass ich ein "fehlerhafte" gen BRCA1, tragen die stark meine Wahrscheinlichkeit der Entwicklung von Brustkrebs und Eierstockkrebs erhöht.
Als BRCA1-Carrier steht Jolie 50 % Potenzial für das fehlerhafte gen zu jedem ihrer drei biologische junge Kinder durchlaufen haben. Während diese Möglichkeit enorme Angst um Eltern auslösen könnte, raten nicht die meisten Experten zu Kindheit Gentests für Krankheiten wie Brustkrebs, die oft kleinen Kindern beeinträchtigen nicht ausgelegt. "Eine typische Situation, die meisten Menschen beraten würde ihr halten Sie zurück, bis ihre biologische kleine Kinder ältere Jugendliche oder Erwachsene sind, bevor Sie mit ihnen diskutieren", sagt Dr. Robert Efficient, medizinische Genetiker an der Harvard Medical School."Aber angesichts der Tatsache, dass sie eine öffentliche Summe ist, wird es schwieriger, diese zu schützen. "
Im Februar, der American Academy of Pediatrics (AAP) und American College der medizinischen Genetik und Genomik (ACMG) empfohlen gegen ein Kind für Adult-Onset Erkrankungen wie Brustkrebs testen. Allerdings, sagte der Profis, die die Anweisungen entwickelt Zeit, dass für den Fall, dass Eltern ihre Kinder auf Prüfungen bestehen, sie erlaubt sein, sollten um fortzufahren:
Während die früheren Aussagen mit der AAP und ACMG streng empfohlen gegen Gentests bei Kindern, künftige Risiken der Krankheit festzustellen, räumt die aktualisierte Richtlinie ein, dass Eltern die ultimative Entscheidungsträger gehören, wie es sich auf Kindheit beginnende Bedingungen. Prädiktive Gentests für Adult-Onset Bedingungen weiterhin dringend davon abgeraten, aber in seltenen Fällen, wenn die Eltern in der Regel in Übereinstimmung sind — und, wenn möglich, das Kind ist alt genug, anschließen – testen ist in der Regel bestellt.
"Wenn die Familie wirklich glaubt, dass dies ist, was das beste für das Kind ist, wir müssen zu value," sagt der Arzt. Lainie Friedman Ross, Professor für Pädiatrie und klinische Ethik an der University of Chicago und die Anweisung Punkt Autor.
Historisch gesehen ist die medizinische Gemeinschaft ungern testen Kinder aus Angst vor den psychischen Schaden zuzufügen: beeinträchtigen das wissen, die Kinder krank werden Freunde und Familie Kleben? Würde Mama und Papa behandeln das betroffene Kind anders, von seinen Geschwistern oder legen Sie die Falle dieser Syndrome "gefährdete Kind" immer in Bezug auf ein Kind-Gesundheit, dass sie ihm aufgrund ihres Augenlichts lassen nicht so nervös? "Wir kümmern uns um das noch, aber wir sind gekommen, um zu erreichen, soweit Sie über Daten verfügen, dass die Bedenken wahrscheinlich hochstilisierten waren" spricht Ross.
Die Gründe für den nicht wirklich testen Kinder für Brustkrebs Hinweis, dass viele Erwachsene, die vermuten dauert, sie haben oft eine BRCA1- und BRCA2-Mutation — ein paar bekannten Gen-Änderungen, die die Wahrscheinlichkeit der Entwicklung von Brust- und Eierstockkrebs vielen Formen von Krebs erhöhen — letztlich entscheiden, nicht testen zu lassen. "Es ist eine langjährige komplette bekräftigt in diesem Jahr, dass der Konverter eine Vermutung gegen die Vervollständigung dieser Tests bei jungen Menschen haben sollte", sagt Dr. Ellen Wright Clayton, ein Kinderarzt und Mitbegründer des Center for Biomedical Leben Werte und Gesellschaft an Vanderbilt Universität oder Hochschule. Aber sie merkt es ist eine große "unruhig Konsens."
"Es gibt keinen medizinischer nutzen für diesen Prozess in der Kindheit" zeigt Clayton."Eltern sind angeblich um ihr Kind langfristig zu gestalten — das ist ihr Beruf – aber testen Handelsöffnung Wahl in einer Umgebung, wo wir erkennen, dass wenn eine Auswahl gegeben, viele Erwachsene lassen immer getestet. "
Aus dem Grund, den genomische Tests zunehmend anspruchsvolle wachsen könnten Eltern möglicherweise Ende angesichts der Aussicht durch genetische Effekte blind-sided werden, dass sie hatte nicht erwartet. Sagen ein krank Kleinkind hat ihr Genom sequenziert und zusätzlich Testergebnisse zeigen beide dem Grund ihrer Krankheit und dieses unerwartete wissen, dass sie eine unabhängige genetische Mutation hat, die gefährdet ihr verbesserte von anderen Erkrankungen. "Wenn Sie in Ihrer Gemeinde suchen des Chromosoms 17 neben BRCA1 liegt in der Nähe, Menschen können nicht ignorieren," zeigt Barbara Bowles Biesecker, Direktor des Programms genetische Beratung bei einem National Human Genome erkunden Institut, erzählte Zeit letztes Jahr in einigen Artikeln über die Auswirkungen, die Sequenzierung Kinder Genome. "Was planen zu tun, Scheuklappen aufgesetzt und nicht linken aussehen? "
Sogar einige Frauen mit geschlagenen Brustkrebs haben noch entschieden, dass Wissen über ihre besonderen Kinder Risiko möglicherweise keine gute Idee. Brustkrebs Überlebende Debbie Horwitz, einige Raleigh, N. C., Mutter von zwei kleinen Kindern, haben einige vor langer Zeit gelernt, dass sie erbte irgendeine Art von Brustkrebs Mutation von ihrer Mutter, der für die Krankheit starb. Sie wurde zum Testen geben, Sie Jordan, die Frau dann-Neugeborenen Tochter, sondern beugte sich ihres Mannes beharren darauf, dass das wenig Sinn machte. "Ich glaube nicht es Fair für viele Menschen haben diese Informationen jetzt und jetzt haben das Schweregefühl in unserem Haus oder wie wir in mit Jordan Verbindung," sagte Horwitz mit der Serie."Ich glaube zu wissen, wenn Jordanien ist positiv oder auch negativ würde eine ganze Menge Spannung und Traurigkeit in dieser Familie auch verursachen. "
Jolie Blick nicht in ihre Gedanken oder Sorgen über für ein Vermächtnis von Brustkrebs übergeben. Aber es ist eine gute Wette, die sie sein mit der identischen schwierigen Entscheidungen darüber, ob Ringen werde — und zwar — die wichtigsten Themen, die ihre Kinder zur BRCA-Mutationen testen ansprechen. Wissend, dass unsere genetische Geschichte ist ein immer wichtigerer Teil der Gespräche haben wir mit Ärzten über unser Wohlbefinden. Und, dass Dialog zwangsläufig die Entscheidungen beeinflussen könnten wir machen über wie genau genau wir wählen, um die Krankheit zu heilen.
Via: Wunden der Kindheit: drei Verständnis zu erleichtern, Heilung...
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